Molte esperienze dimostrano l'importanza di una solida "alleanza terapeutica" tra gli operatori clinici ed i genitori, basata sulla condivisione degli obiettivi del progetto terapeutico.
Per raggiungere questo obiettivo è fondamentale che i servizi riabilitativi forniscano ai genitori le informazioni necessarie a comprendere la situazione che ci si propone insieme di affrontare, per metterli nelle condizioni di una partecipazione attiva e propositiva, al fine di ottenere un recupero delle competenze genitoriali che sono spesso, nelle prime fasi, sommerse dalla preoccupazione e dalla difficoltà.
Si tratta di essere di supporto ai genitori perché a loro volta possano esserlo con il proprio bambino nelle interazioni spontanee della vita quotidiana e del gioco; di sostenerli nel diventare genitori sempre più competenti. Si tratta anche di arricchire la conoscenza clinica con l'apporto insostituibile dei genitori nella loro qualità unica di esperti di quel bambino, portatori dei suoi bisogni e di quelli della famiglia. I bambini, infatti, anche nell'ambito di gruppi diagnostici uguali, hanno storie personali diverse ed è fondamentale valorizzare la "unicità di quella esperienza", i bisogni specifici connessi a quella fase evolutiva ed a quella situazione ambientale e familiare.
Per questo compito fondamentale dei servizi di riabilitazione, nell'intervento terapeutico, si parla di "presa in carico riabilitativa globale", ossia di un intervento che consideri tutti i bisogni di sviluppo del bambino, ma anche la famiglia e l'ambiente sociale in cui vive.
L'approccio è sempre finalizzato all'attivazione di potenzialità e non all'addestramento di comportamenti. In particolare, nel trattamento precoce, gli interventi del tecnico non sono da considerarsi come la cura di una funzione deficitaria, ma come stimolazione relazionale psicomotoria garbata e, spesso, mediata tramite attività, ausili, giochi e giocattoli interessanti e motivanti per il bambino.
Il riabilitatore dovrà darsi il tempo per ascoltare ed osservare il bambino ed i genitori, senza, a sua volta, farsi prendere dalla paura del non fare abbastanza e subito e sottoporsi al rischio di proporre uno schema per il piano riabilitativo pericolosamente non individualizzato.
Nella presa in carico, inoltre, la conoscenza scientifica attuale sui bisogni riabilitativi dei bambini con sindrome di Down, può permettere agli operatori specializzati di programmare, sin da subito, le necessità di un'équipe multidisciplinare e l'intervento diversificato delle varie figure, a seconda dei momenti dello sviluppo del singolo bambino con sindrome di Down e delle esigenze di situazioni familiari ed ambientali diversificate.
A questo punto, sarà necessario osservare il bambino nella sua interazione con i genitori, effettuare valutazioni funzionali dello sviluppo motorio e psicomotorio. Successivamente sarà fondamentale applicare dei test dello sviluppo e dei test cognitivi, nonché strumenti per la valutazione dello sviluppo motorio e comunicativo-linguistico. Gli strumenti dovranno essere raffinati, aggiornati ed adeguatamente differenziati per fasce d'età.
Le valutazioni saranno ripetute nel tempo in concomitanza dei momenti evolutivi significativi dello sviluppo del bambino in rapporto con il Piano Riabilitativo Individualizzato, concordato con la famiglia.
Un altro elemento importante è rappresentato dalla necessità di avere sempre presente la strettissima interdipendenza tra l'evoluzione delle competenze cognitive e quelle legate al mondo degli affetti e delle emozioni. Risulta, quindi, di grande interesse che la nostra attenzione sia rivolta a fare proposte che permettano al bambino di provare piacere, motivazione, che suscitino le sue capacità di esplorazione attiva e che incontrino i suoi desideri. Tuttavia, nei bambini con difficoltà di sviluppo può accadere che il bisogno di "stimolare" porti a considerare più la quantità degli interventi che la qualità degli stessi. La qualità è data dalla capacità di proporre attività adeguate alle possibilità "di quel bambino, in quel momento, in quella situazione", sulla base della valutazione delle competenze presenti o emergenti. Si permetterà così di sperimentare successi e costruire gradualmente una propria identità di soggetto efficace e favorire quindi un'evoluzione armonica della personalità.
Dall'analisi dei bisogni del bambino e della famiglia si può programmare, di conseguenza, quello che viene definito intervento precoce. Con ciò, ci si riferisce al fatto che in base alle attuali conoscenze scientifiche, alla valutazione approfondita del singolo bambino e alla conoscenza delle sue relazioni e del suo ambiente di vita, può essere formulato, in epoche precoci, un Progetto Riabilitativo Individualizzato.
L'équipe multidisciplinare, monitorando lo sviluppo del bambino, formulerà il progetto riabilitativo e lo modificherà nel tempo dopo averne verificato l'efficacia.
Come nelle altre fasi dello sviluppo, l'attenzione dell'operatore della riabilitazione, nei confronti di un bambino di cinque anni sarà rivolta in maniera globale al suo sviluppo cognitivo, comunicativo-linguistico e motorio (in particolare allo sviluppo della coordinazione e progettazione dei movimenti diretti ad un'intenzione o risultato).
Le esperienze di autonomia personale e sociale, sempre più rilevanti con l'ingresso alla scuola materna, prevedono capacità d'uso di schemi di coordinazione e progettazione motoria più complessi. Inoltre, in questa ampia fascia d'età e con significative variazioni individuali, si assiste all'apparizione del linguaggio verbale e al suo consolidamento come sistema comunicativo. Si dovrà porre quindi particolare attenzione allo sviluppo sociale e relazionale che in questo periodo si evolve notevolmente con gli adulti e con gli altri bambini.
Ogni progetto riabilitativo dovrà essere calibrato con una attenta conoscenza dell'ambiente di vita del bambino e in raccordo con tutte le figure educative e con la famiglia.
Lo sviluppo della produzione linguistica dovrà avere ampio spazio nel programma riabilitativo riguardo tutte le sue componenti comunicative, fonologiche, lessicali e sintattiche: dagli studi sullo sviluppo della produzione linguistica nei bambini con sindrome di Down sappiamo, infatti, che questa tende a discostarsi dalle competenze di comprensione, più vicine allo sviluppo cognitivo raggiunto.
Il contatto con la famiglia e la consulenza degli operatori della riabilitazione saranno frequenti in questa fase: spesso il bambino parla con combinazioni di gesti e parole ed è importante per le mamme ed i papà riconoscere che questo sviluppo sta avvenendo, sostenerlo e dare tempo al bambino.
Altre aree di sviluppo devono essere affrontate all'interno del programma riabilitativo come lo sviluppo grafico, con la produzione dei primi segni, fino al tentativo di rappresentare la realtà nel disegno.